Lucy Beall nació con epidermólisis ampollosa, más conocida como piel de cristal. Este es un raro trastorno genético que afecta aproximadamente a 200 personas en Estados Unidos cada año y provoca dolorosas ampollas al menor contacto. La expectativa de vida de Beall era sólo un par de años. Sin embargo, Beall, ahora con 24 años, desafía todas las probabilidades y se desempeña como una defensora apasionada y abierta de sí misma y de otras personas con la condición.
Un ejemplo a seguir
"Crecí sabiendo que mi condición no solo significaba una vida más difícil, sino posiblemente una más corta, y era una carga muy pesada", le dijo Beall a People. "Quiero que la gente vea que soy mucho más que solo mis cicatrices".
Momentos después del nacimiento de Beall, los rostros de los médicos y enfermeras en la sala de partos pasaron de alegría a preocupación. La pequeña niña estaba cubierta de ampollas rojas y en carne viva y le faltaban parches de piel alrededor de la boca.
En cuestión de días, los médicos le habían diagnosticado epidermólisis ampollosa (EB por sus siglas en inglés) y le dijeron a su atónita familia que la niña tendría suerte si sobrevivía aunque fuera unos pocos meses.
"El nacimiento de Lucy cambió nuestras vidas por completo", aseguró su madre, Elizabeth Beall, de 58 años, fotógrafa y diseñadora. "Nunca imaginamos que un trastorno tan devastador e incurable pudiera existir".
Complicaciones
Cuando era adolescente, se sometió a alrededor de una docena de cirugías para aliviar la constricción de la garganta, un estrechamiento causado por las ampollas de la EB. "Era muy difícil comer y mantener el peso", dice Beall, quien cuando tenía 17 años pesaba menos de 45 kilogramos. Además, estuvo a punto de necesitar una sonda de alimentación. "Me enfermé mucho".
Dada la situación que amenazaba su vida, los médicos de Beall optaron por realizar una cirugía especializada y riesgosa para insertar un pequeño globo en su garganta. "Algunas de las ampollas de Lucy eran más largas de lo que normalmente esperamos", contó su doctor James Feinstein. "Así que tuvieron que probar diferentes enfoques y finalmente insertar un globo más largo, y tuvieron éxito".
En cinco meses, "recuperé todo mi peso y estaba saludable por primera vez desde que tenía 13 años", dice Beall, quien se graduó de la escuela secundaria en 2016 y posteriormente entró a la Universidad. "Mi cuerpo puede ser limitado, pero mi mente no", asegura Beall.
Comienzos como modelo
Actualmente viviendo en Cambridge, Inglaterra, Beall comenzó a publicar fotos de sus cicatrices en Instagram en 2019. Eso la llevó a trabajar como modelo para publicaciones como Vogue Italia y Cosmopolitan UK.
"Decidí confrontar los sentimientos negativos que tenía sobre mi cuerpo y convertirlos en algo positivo", contó la modelo. En un año, ganó 20,000 seguidores en Instagram. "Ojalá pudiera volver y decirle a mi yo adolescente que en unos años las piernas que tanto odiaba me llevarían a Vogue".
Beall también usa Instagram para promover organizaciones benéficas de EB como DEBRA UK y EB Research Partnership, con quienes trabaja para ayudar a crear conciencia y recaudar fondos para la investigación. "Espero que mis esfuerzos puedan mejorar la vida cotidiana de las personas con EB y recaudar fondos para las necesidades médicas".
En 2014, la modelo también lanzó su propia fundación, Beall Family Endowed Fund for EB.
"Una de las lecciones más importantes de vivir con algo tan aterrador como EB, es que cada vez que estoy feliz, es realmente todo lo que quiero", finalizó Beall.