Si bien en los últimos años se ha dado a conocer las llamadas enfermedades raras o de alto costo, poco se sabe de las personas que están a cargo de quienes las padecen.
En este contexto, surgió “Yo cuido”, una entidad sin fines de lucro que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de los cuidadores, quienes normalmente son un familiar de una persona con discapacidad, enfermedad grave o condición diferente.
Al respecto, la coordinadora de Santiago de “Yo cuido”, explicó que antes de lo que le ocurrió a su hermana, quien está postrada y requiere constante atención, "yo veía como poca cosa" labor de cuidadores en el hogar.
Sin embargo, cuando debió tomar la responsabilidad, descubrió que "todo el rato es pensar en otra persona", por lo que los cuidadores terminan despreocupándose de sí mismos.
"No existimos en ninguna parte", expuso Sepúlveda. Además, debido a lo monótono de sus vidas, aseveró que "nos falta apoyo y contención en el tema psicológico".
Y en cuanto a recursos, "estamos a base de bingos, de la buena voluntad de nosotros mismos", explicó la representante.
De los cuidadores, "mayoría son mujeres", y "más del 75% deja de trabajar" para atender a alguien, normalmente un familiar. Y como buena parte de ellos son técnicos o profesionales, "no puedes acceder a beneficios sociales, porque no eres vulnerable para el Estado".
"Me encantaría trabajar, pero también no puedo dejar a mi hermana", se lamentó la coordinadora de Yo cuido, quien aboga por facilidades para acceder a trabajos a distancia o bien para emprender. ¿Y vacaciones? "Ni pensar" en ello en este escenario. "No tengo ni $100 en el bolsillo" por gastos que implica la situación de su hermana, detalló Gloria Sepúlveda.
Pese a todas las dificultades, "gracias a redes sociales, nosotros hemos podido agruparnos" a fin de lograr apoyos. En este sentido, anunció que "estamos preparando una marcha para el domingo 11 de noviembre" con objeto de dar a conocer éstas y más dificultades que deben enfrentar los cuidadores.