Desde el 9 de febrero, los usuarios de Netflix pueden acceder a Matter of Time, un conmovedor documental protagonizado por el músico Eddie Vedder.
La obra registra el concierto benéfico que el vocalista de Pearl Jam lideró en 2023 para combatir la epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad genética rara que afecta gravemente la resistencia de la piel.
La relación de Vedder con esta causa no es nueva.
En 2010, junto a su esposa Jill, fundó la EB Research Partnership (EBRP).
El matrimonio decidió involucrarse profundamente después de que el hijo de una amiga de la infancia de Jill recibiera el diagnóstico.
Desde entonces, la organización trabaja con un objetivo ambicioso: encontrar una cura para esta condición antes de que termine la década.
Epidermólisis bullosa: una enfermedad que afecta a 500.000 personas
La epidermólisis bullosa, conocida popularmente como "piel de cristal", comprende un grupo de trastornos genéticos que vuelven la piel extremadamente frágil.
Según datos de la fundación, cerca de 500.000 personas viven con esta condición en todo el mundo.
En sus formas más severas, la esperanza de vida de los pacientes oscila apenas entre la infancia temprana y los 30 años.
El filme destaca dos presentaciones épicas realizadas en el Benaroya Hall de Seattle en octubre de 2023.
Además de la música, que incluye una banda sonora original de Broken Social Scene, el documental entrelaza testimonios reales de familias que enfrentan los desafíos diarios de la EB.
Esperanza y ciencia: la misión para el 2030
A través de un comunicado oficial que recoge Far Out, Eddie Vedder expresó su gratitud por el proyecto: "Estamos muy agradecidos con la comunidad musical y con todo el equipo que hizo posibles estos conciertos y esta película. Esta es una historia de esperanza, resiliencia y del poder de la comunidad".
Por su parte, Michael Hund, CEO de EB Research Partnership, enfatizó que el documental no solo celebra la valentía de los pacientes, sino que también muestra los avances científicos reales.
"Nuestro objetivo es aumentar la visibilidad de esta causa urgente e inspirar a otros a unirse a nuestra misión de curar la EB para 2030", afirmó Hund.
El ejecutivo espera que el modelo de investigación que aplican pueda replicarse pronto en miles de otras enfermedades raras que hoy carecen de tratamiento.